《长江老友记》第9集：不怕黑夜，我们无惧命运的安排

　　EMBA网讯：天生我材必有用，罕见病与白血病带不走他们的精彩人生。

　　既然已经是少数人，就要成为优秀的少数人。命运的强者不是把命运发给你的一手好牌打好，而是把命运甩给你的一手烂牌打成金光闪闪的好牌。在这个浮躁的时代里，聆听他们的故事让人感受到来自生命本身的美好和善意。

　　高处跌落与低处飞升

　　未知死，焉知生。

　　刘正琛永远无法忘记，2001年12月4日的那个晚上，命运曾经给他上过致命的一课，多年以后回想起来，他总觉得“那是上帝传递使命的一种方式。” 这个使命是什么呢?就是成为一个“天使”，帮助那些绝境中的人们找回希望和力量。

　　那个晚上，刚住院的他忍不住跑去问医生：“我究竟患了什么病?” 当时他已经做好了心理准备，如果医生拒绝他，他就用人权来捍卫自己的权利。毕竟，作为一名北京大学光华管理学院研究生二年级学生，天之骄子的名号不是虚担的，知识给他增添了无限的力量与自信。

　　但是，知识能对抗命运吗?

　　出乎意料的是，医生并没打算隐瞒，非常直接了当地告诉他：是“慢粒”。刘正琛并不了解这两个字代表的含义，茫然中，看到值班的小护士猛然抬起头来，情不自禁地重复了一遍：啊，慢粒。

　　他的心瞬间“噔”了一下，整个人懵了。

　　但要真正理解这两个字究竟意味着什么的时候，已经是第二天了。刘正琛的父母从老家赶来，经过和医生认真的咨询后，他们得知，原来，儿子得的是慢性粒细胞型白血病的一种，在当时唯一的治疗办法是进行骨髓移植，但前提是要找到白细胞抗原数据完全相同的捐赠者。从临床经验来看，同胞之间成功的概率最大，能达到25%，没有血缘关系的捐献人匹配概率只有万分之一，而如果不进行骨髓移植，最多只能活五年。

　　“最多只能活五年。” 医生的话响在他的耳边，他觉得这简直是命运在和他开一个恶劣的玩笑。他不是天之骄子吗?从小到大无数光环，身处以培养精英闻名的光华管理学院求学，师从著名经济学家张维迎老师，不出预料，毕业后，将顺理成章地走在康庄大道上，进入证券公司或者投资银行，成为社会精英一分子”。

　　少年得志的狷狂，在面对死生时，一下子败下阵来，那一天，他一共背着父母哭了五六次，那种绝望的情绪让他至今仍不寒而栗。而后一个月，他又被告知和弟弟的血型配对不成功，刚刚升起的一丝希望又熄灭了。

　　关键时刻，知识和教育的力量开始显现。刘正琛觉得自己不能坐以待毙，被动等待命运的发落，他应该主动寻求解决之道。陷入问题的中心，让他开始研究问题的本质：2002年前，据中国红十字会统计，当时国内血液病患者约400万，需要骨髓移植的有几十万人。而成立于1992年的中华骨髓库，到了2002年，仅有2万余份骨髓捐献志愿者的检测数据，只有一名非亲属骨髓移植成功。

　　刘正琛心生一念：创办一个民间骨髓库，这样不仅可以增加自己自救的机会，也可以让和自己陷入同样命运的人拥有更多生存的机会。想法立刻得到父母的支持后，父亲还捐出了5万元，用来作为前100个骨髓捐赠者的检测经费。

　　接下来，一切从一封刘正琛写给同学的信开始。2个多月后，也就是2002年3月11日，北大团委帮助刘正琛注册成立了“阳光志愿者协会”，阳光骨髓库正式成立。那一天，108人参加了骨髓检测。这也就是阳光慈善基金会的前身。

　　之后他一心投入骨髓库捐赠的事业，遇到无数次挫折，又无数次咬紧牙关挺了过来。

　　2006年12月5日，命运又以一种让人意外的方式降临，距离被医生宣判“最多能活五年”正好是五年的时间。但是，也就是在那一天，他通过一个朋友偶然得知：国外刚研发出一种专门针对慢粒白血病的新药，要到香港和新加坡去购买。这就是世界上第一种成功的癌症靶向药，有了这种药，意味着刘正琛就无须进行骨髓移植了，通过每天服食4粒药物就可以维持生命的正常运转。

　　曾经无限靠近死亡，又突然之间绝处逢生，是不幸中的万幸。

　　也是从那个时候开始，“我就不再为个人而活，而是为所有白血病患者的希望而活。”回顾自己的公益之路，刘正琛这样说。

　　从天之骄子，到被宣布只能最多活五年，再到五年后找到治疗的药，这简直像是命运做的一个精心的安排，为了让他懂得一些什么，用他自己的话来说就是“好像是上帝为了让你找到自己的使命” 。

▲刘正琛 长江EMBA25期

北京新阳光慈善基金会秘书长

　　到现在，北京新阳光慈善基金会已经是国内第一个也是唯一一个民间骨髓库，不仅在骨髓库领域发挥重大影响力，而且平台作为国内公益组织里重要的一员，逐渐在政策推动、公益创新、平台指导等方面发挥更加重要的作用。

　　找到了自己人生使命的刘正琛也找到了自己的幸福，拥有了幸福的家庭，他对生命充满了感恩，正如，他一手创办的新阳光慈善基金会的口号：“用自己的爱去爱别人” 。

　　刘正琛并非是唯一一个在面对命运时选择了“要做点什么来争取”的人，比如，他的长江EMBA校友王奕鸥，她是瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人。

　　把一手“烂牌”打赢的人

　　“生命以痛吻我，让我报之以歌。”

　　这是王奕鸥最喜欢的一首诗，出自大诗人泰戈尔，简直是她这30多年生命最真实的写照。

　　与刘正琛不一样的是，王奕鸥一出生就被命运安排了“少数派” 的角色，她患的是成骨不全症，又称脆骨病，常表现为自发性骨折，或反复骨折，大多数情况下肢体都有歪曲或萎缩现象。根据世界卫生组织(WHO)的数据推算，成骨不全症的患者在中国约有10万名以上。

　　尽管现在王奕鸥已经完全接受了这种“少数派” 的角色，并喜欢将之称为“生而不凡” 的一群人，但是，从一开始的抗拒，到接受这个角色，再到为此奔走和呼吁，这一过程也是她个人生命发生蜕变的过程。

　　有人说，真正的强者不是你把命运发给你的一张好牌打好，而是你能绝地反击，将命运发给你的一张最烂的牌打成一张金光闪闪的牌。王奕鸥无疑就是这样的强者。

　　王奕鸥至今仍记得12岁的那一年，命运对她的宣判：父母领回来一张残疾人证。由于频繁骨折，王奕鸥的右腿是向上弯曲的，比左腿短了4公分，逐渐失去行走能力的她不得不带上行走辅助器具，而她的身高也永远停留在11岁时的140厘米。

　　但那张证宣布了一个残酷的事实：她再也不是一个“正常人” 了，她为此整整哭了一天。

　　而在此之前，她已经经历了五六次骨折，当所有人都在享受童年无忧无虑的生活时，她的“童年像一个噩梦一样” ，但乐观的她，一直坚信，会有那么一天，她会重新成为“正常” 的一员。

　　由于频繁骨折，王奕鸥的右腿是向上弯曲的，比左腿短了4公分，逐渐失去行走能力的她不得不带上行走辅助器具，而她的身高也永远停留在11岁时的140厘米。

　　之后，她又被确诊为“成骨不全症患者”，并在16岁的那一年被告知不可能治愈。那个晚上，她谈了三天三夜的吉他，感觉到了命运那张“无比坚硬”的面孔。

　　但好在，她就是那个可以对抗命运的“强者” 。

▲王奕鸥 长江EMBA26期

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人

　　中专毕业的前夕，19岁的王奕鸥做了一个大胆的决定：她要冒着股骨头坏死的危险去做股骨校正手术，手术如果成功，她将会实现和正常人一样走路的愿望，但手术如果失败，她将永远沦为一个可能要坐轮椅的残疾人。父母在她的一再坚持下，最终妥协了。王奕鸥至今都记得那个画面，当医生宣布“手术非常成功” 时，母亲竟然激动地跪倒在了医生面前。

　　这次的手术成功让王奕鸥尝到了甜头，她的想法逐渐更大胆起来。很快地，她又向命运发起了另一次挑战：财会中专毕业后，她又凭着爱好读了计算机大专，这一次她决定考大学。她原本成绩很好，但是父母担心她离开家乡没有人照顾，所以希望她能尽早结束学业留在自己身边。虽然听从了父母的安排，但她总觉得不甘心。这一次，她再次“梦想成真” 。 23岁那一年，王奕鸥顺利成为北京交通大学的一名高龄本科生。

　　王奕鸥向命运发起的第三次挑战源于一次协和医院的偶遇。那是2005年的时候，她在协和医院碰到一位来自内蒙古的病友，叫安德鲁，年近30，却长得像一个两岁的孩子被父母抱在怀里，但是让王奕鸥意外的是，他却在自己的家乡拥有一所儿童教育机构，他表现出来的乐观更是深深地感染了王奕鸥。王奕鸥又萌生了一个想法。回去以后，她就拾起早年做网站的经验，建立了国内第一个成骨不全症患者的交流网站，叫“玻璃之城”，这也可谓是今天瓷娃娃罕见病关爱中心的雏形。这个网站也让王奕鸥找到了自己的“少数派”同类。

　　王奕鸥向命运发起的第四次挑战发生在2008年。在益仁平公益机构工作的经历让她又看到了另一种可能性，那就是为成骨不全症患者群体成立公益组织。她想到就做，立刻放弃当时在律所的工作，然后和软骨发育不全症患者黄如方一起创立了“瓷娃娃”，是大陆第一个关怀成骨不全症患者的公益组织。三年后，北京瓷娃娃罕见病关爱中心正式在北京市民政局注册，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务。

　　有记者曾问她：“瓷娃娃发展到现在，你有什么感受?” 她笑着回答：“幸福，因为有人爱，有事做，有所期待。” 让记者都不禁为一个强者所表现出来的生命力而动容。

　　在命运发放给她一把烂牌的时候，她没有选择放弃，而是拿起来，并打成了一手好牌。正如她喜欢的那句歌词所表达的：“可孤独的滋味/又有谁能体会/并不是每个人都害怕天黑。”

　　是的，总有一些命运的强者他们并不害怕天黑。

　　商业是最大的公益

　　曾经有一则广为流传的捡鱼的故事是这样的：暴风雨过去后，许多小鱼困在即将干涸的沙滩上。一个小孩来到海边，捡起一条条小鱼，用力将他们扔回大海，扔回海里的小鱼重获生命，而沙滩上还有大量挣扎的鱼。

　　有人好奇地问：“孩子，这里有成千上万条小鱼，你救不过来的。”

　　“我知道。” 小孩头也不抬地说。

　　“那你为什么还捡，谁会在乎呢?”

　　“这条小鱼在乎。” 小孩一边回答一边继续捡起小鱼扔回大海。“这条在乎，这条也在乎，还有这一条……”

　　在某种角度上，刘正琛和王奕鸥都是这个“捡鱼的孩子”。但做得越多，他们的无力感就越大：小鱼那么多，究竟怎么做才可以救得越多?

　　从数据来看，从2011年新阳光启动患者经济资助，至2017年12月底，新阳光已帮助患者超过3735人，金额逾1.2亿元;病房学校项目在全国13个省市共建立26间教室，累计服务人次超过9万人次。除了直接做公益之外，新阳光还履行社会责任，帮助更多小型和新的公益人来做公益，降低大家做公益的难度。

　　“ 我们帮助了3700多个家庭，总额达到了1.2亿，这在国内公益组织中已经属于中大型的基金会了。然而，每年有429万人新诊断患有癌症，我们能帮助的其实只是很少很少的人群……有一个得了白血病的孩子，看到爸爸出去借钱借不到，回来难过的用头撞墙，她想哭又不敢哭，怕爸爸妈妈难受……这样的例子比比皆是。” 从事公益16年，学经济的刘正琛越来越感到做好公益的过程其实是解决社会问题的过程，比如，因病致贫已经成为了中国最严峻的社会问题之一。他开始从更广泛的角度来看公益，也开始寻找更多的资源和途径解决问题。

　　2013年，机缘巧合下，刘正琛无意中接触到了长江商学院EMBA的公益课程体系，不禁眼前为之一亮。长江的公益宗旨是搭建一个平台，把政府部门、企业、社会部门力量集合起来解决复杂的社会问题。同时，长江公益的平台上也有一系列的教育扶贫优质公益项目，长江同学参与公益绝不仅仅是捐钱，更重要的是把时间、管理经验、专业技能运用到公益项目当中去。长江商学院的公益DNA是教育和商业，并且有一套“知行合一”的体系来深化这一公益DNA。比如，在知识传播方面，长江商学院EMBA有48小时公益学时制度，另外，FMBA和MBA的同学也需要完成24小时公益学时才能够顺利毕业，学院也会定期邀请校友分享更先进和有效的公益理念与做法。

　　哈耶克曾经说过：“ 商业是最大的公益” 。刘正琛觉得长江公益的理念和做法正符合自己当时的思考。于是，2013年，他成为了长江EMBA的25期校友，也就在去年，他发起了一个具有更大社会意义的公益项目叫联爱工程，它的目标是联合爱，让因病致贫从现代中国消失。

　　刘正琛对公益事业所进行的阶段性思考，王奕鸥也深有感触。

　　有一个英国专家做过一个研究，每15个人里面就有一个人受罕见病的影响，中国有八千多万人受到罕见病问题的影响。

　　2016年，瓷娃娃针对中国的罕见病群体做了一个调研：除了药物问题，还有很多其他问题，比如，很多患者最开始没有办法被正确确诊，有2/3的罕见病群体经历过各种误解，只有不到5%的罕见病是可以有效的药物治疗的，95%以上还没有研发出来针对他们治疗的有效药物。即使是至2014年轰动一时的冰桶挑战之后，公众整个知晓度也还是低的。

　　一个人的力量毕竟是有限的，王奕鸥希望通过提升自己的认知来进一步推动罕见病患者的问题解决，因为“冰桶挑战”的案例，王奕鸥认识了长江商学院的朱睿教授，她最终成为了长江商学院EMBA26期EMBA学员。

　　“加入长江以后，2016年，我们在瓷娃娃罕见病关爱中心做了八年的基础上，成立了病痛挑战基金会，像朱睿教授，还有很多26期同学见证了这样一个过程。”

　　病痛挑战基金会的成立主要针对病友从多方面进行支持，从基础的医疗、康复，到让更多的罕见病的朋友得到及时的医疗援助和康复护理，再到更多医学专家的协同，以做到尽快确诊，正确的治疗，最后到设计连接不同相关方的工具支持，无论是治疗还是心理层面，都能够有更多改善，能够让这些工具可以发挥更大的作用。

　　“这个其实是我要特别感谢长江商学院带给我的收获，我们之前更多做医疗援助、康复，我们第一次应用了社会创新和服务设计的方法，设计了五种工具来针对不同阶段确诊前中后做了明确的细分，并且在痛点上找到了这样一些解决方案，能够让更多患者可以得到直接持续的支持。”

　　病痛挑战基金会也会为不同的罕见病病友组织提供资金、经验分享、能力建设的培训和拓展视野的机会，包括教会他们做规划和管理等，让他们能够更好的去帮助病人。

　　一个人的力量不如一群人，一群人的力量不如一个机制，一个机制的力量不如一种趋势。对于像刘正琛和王奕鸥这样的公益先行者来说，他们已经逐渐地从一个海边的捡鱼者转变为那个将捡鱼倡导为一种趋势的人。

　　公益是对生命的唤醒

　　电影《芳华》里有一段被广为传播的台词：“ 只有不被善待的人才最容易识别善良。” 同样地，也只有曾经差点失去生命的人才能更懂得生命的可贵。

　　有人将公益形容为一种“生命的维他命” ，因为很多人投入公益以后，才懂得了“原来我非不快乐，只我一人未发觉” 。当有人因为五万块钱要卖掉一家老小居住的房子时，当有人为了治病要卖掉妻儿时，当有人看到父母为了挽救自己的生命四处下跪、用头撞墙的时候……我们还有什么理由去抱怨工作劳累，家庭琐碎，理想还没有实现?我们以为稀松平常的东西，对很多人来说那是奢望。这就是生命永远无法实现的“生而平等” ，而公益就是试图减少这种不平等。

　　王奕鸥曾经在多个场合提到过，她觉得公益给予她太多，“我不觉得自己在帮助这些患者，而是觉得患者在帮助我，因为他们用乐观和对生命的热爱影响了我，并时时提醒我生命的可贵。 ”王奕鸥最喜欢的一部电影是来自波兰的《生命如此美好》，故事讲的是一位脑瘫人士如何一点点从被周围的人定义成什么都不懂、都不能做的“废人”，到完整看见自身生命的过程。她希望能够帮助更多的罕见病患者看见自身的生命，也希望别人能够尊重这些罕见的生命，正如她的罕见病乐队原创的歌词所言：我不罕见，你也不必抱歉。

　　在某种程度上，她甚至觉得应该感恩这些罕见病患者，因为他们是在为全人类受苦，他们也是全人类的财富。

　　“这些疾病的患者，其实是整个人类的财富，包括罕见病的患者，有很多对罕见病的药物研发，它的细菌研究，对于常见病特别有帮助。比如，人的结晶，就是人身体里面会发很多的肿瘤结晶，协和的专家针对这个研发出酶抗霉素，就可以应用在普通肿瘤意志上，还获了一个大奖。罕见病源于一些基因突变，是一种极致的状态，对这种研究是有积极意义的。”王奕鸥说。

　　而这些感触刘正琛也感同身受。

　　刘正琛觉得患病的经历让他找到了使命，而公益则给了他“看见生命” 的机会。“如果我们能用爱自己的心散发出来爱别人的话，一定会有很奇妙的事情发生，不仅能够改变别人的生命，还会改变自己的生命，会感受到快乐。如果这种帮助能够拯救生命的话，就能感受得到至高无上的快乐。”刘正琛这样说。他也曾经在采访中对媒体说过这样一段话： “假如我能让一只知更鸟免于忧伤，我就不虚度此生”。

　　公益也让刘正琛对爱有了更深刻的理解。他提到自己铭记于心的一段话，“爱是恒久忍耐，又有恩慈，爱是不嫉妒，不自夸、不张狂，不做害羞的事，不轻易发怒，不求自己的益处，不计算人的恶。不喜欢不义，只喜欢真理。凡事包容、凡事相信、凡事盼望、凡事忍耐。”他至今认为这段话是对爱最好的概括，每一次，当他和同事或者妻子有争执时，他都会用这15条箴言来反省自己，发现自己的人生越来越宽阔，越来越融洽。

　　“ 公益的力量在唤醒全世界，也让更多人看见自己，看见他人。”

　　文/长江商学院